“Está prohibido rendirse”
Me llamo Cintia Loira y convivo con la Enfermedad de Crohn desde que nací.
En la actualidad tengo diecisiete años, y comencé este año los estudios de Grado de Enfermería aquí, en Pontevedra, mi ciudad natal.
Mi padre tiene Crohn; como todo sabéis es una enfermedad que afecta al intestino e que a cada persona le afecta de una manera, como dice el dicho “cada persona es un mundo”, pero personalmente y después de hablar con más personas con esta dolencia, el Crohn de mi padre creo que es de los casos más activos que conozco. Por eso pasçó muchos días, semanas e incluso meses de su vida en los hospitales y viví en primera persona la profesión de Enfermera.
Ese es el motivo entre otros muchos, como por ejemplo que mi madre tiene ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), que hizo decantarme por estudiar dicha carrera y espero que sirva de mucha ayuda en casa.
Cuando era pequeña recuerdo a mi padre como una persona sana, aunque sabía que que iba un par de veces por semana a meterse sangre, hierro y medicamentos; estaba muy delgadito pero tenía mucha fuerza, me cogía en brazos y me tiraba a la piscina, jugaba conmigo y le gustaba mucho hacer deporte.
Fue un año antes de nacer mi hermano, en el año 2000, cuando le diagnosticaron realmente la enfermedad, aunque por lo que me contaron ya comenzó a tener los síntomas cuando realizaba la “Mili”.
A medida que pasaban los años, yo ya me enteraba de las cosas, y me dí cuenta de que no estana tan bien como yo pensaba, una decepción muy grande, mi padre siempre fue uno de mis pilares y con quien mejor me entiendo. Las cosas fueron empeorando; aunque los cuidados que necesitaba eran normales, no podíamos hacer nada por ayudarle, eran más bien dolores, falta de vitaminas, anemia, necesidad de ir al aseo cada dos por tres, etc. Ese era el principal problema, teníamos que estar siempre pendientes de los servicios cuando íbamos a la playa, por las autopistas, en las reuniones, etc., todas eran tareas complicadas. Cualquier persona que viva o conviva con una enfermedad del estilo comprende bien el nivel de este suplicio.
El Gran Cambio de nuetras vidas sucedió hará ahora un año, y después de mucha meditación y con mucho miedo, entró en quirófano y remató su dependencia total de los aseos: le pusieron una Ileostomía (más conocida como Bolsa) gracias a la cual en la actualidad podemos ir en coche más horas, su dieta es mucho más variada y, a pesar de todos los tabúes que hay y que la gente te mire de arriba a abajo (lo que causa grandes problemas psicológicos), puede ir a la playa, hacer deporte (dentro de sus limitaciones), etc.
Tambien aumentaron los cuidados. Tiene que andar siempre con una mochila y sus “repuestos”, tuvimos que regalar nuestro perro por miedo a infecciones de higiene y, lo más importante, tiene muchas fístulas canalizadas mediante sedales, lo que pensamos que mejoraría con la “ileo”, pero es un proceso muy lento y tambien necesitan muchos cuidados, y son la principal causa de dolor.
En conclusión, nada es sencillo, pero con esfuerzo y ayuda todo se puede conseguir. Hay que tomar decisiones duras pero que serán la mejor opción, hay que vivir el día a día y está prohibido rendirse.
Besos