La Ostomía en la Enfermedad Inflamatoria Intestinal

Por Mª Beatriz Crespo Fontán
Estomaterapeuta en el Área de Gestión Integrada – Pontevedra y Salnés

La ostomía es el abocamiento al exterior de un segmento del intestino a través de la pared abdominal, por el que se producirá la emisión del contenido intestinal (heces, gases…).
Dependiendo de la parte del intestino que se exteriorice, recibe el nombre de ileostomía cuando se aboca un segmento de intestino delgado, o colostomía cuando se trata de una porción del intestino grueso. Ambas pueden tener carácter temporal (mientras se soluciona el problema o causa que la originó y por tanto, existe la posibilidad de restauración del tránsito intestinal) o definitivo.

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Imagen: anticancerfund.org

En general la ostomía es secundaria a otras patologías graves, de las cuales el cáncer es la más común. Otras enfermedades que pueden derivar en una ostomía son enfermedades congénitas, traumatismos y las enfermedades inflamatorias intestinales (EII) como el Crohn y la Colitis Ulcerosa. Se calcula que en España existen unas 45.000 personas con ostomía, siendo el 85% de ellas portadoras de ostomía digestiva.

La diferencia más relevante entre una y otra ostomía radica en la extensión del intestino funcionante. En las ileostomías el tramo intestinal es más corto, razón por la que las heces serán más líquidas, ácidas y las deposiciones más continuadas; mientras, en las colostomías, al ser más largo el conducto intestinal, son más compactas, menos corrosivas y la emisión de heces es menos continua, pudiendo incluso existir estreñimiento.

En el caso de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales se suelen realizar ileostomías y el paciente requiere mayor apoyo ya que las heces son muy líquidas, altamente abrasivas, y un mal cuidado o manipulación de los dispositivos va a ocasionar lesiones importantes y dolorosas en la piel periestomal.

Con el estoma no solo vamos a solucionar un problema de salud sino que, en ocasiones, como es en las Enfermedades Inflamatorias Intestinales, vamos a proporcionar “calidad de vida perdida”. En la consulta de Estomaterapia en Montecelo vemos como, diariamente, una situación de dependencia total de un WC, de dolor, fístulas, de ingresos frecuentes, etc., se ve solucionado con la realización de una ostomía. Si bien es verdad que se necesita un proceso de aprendizaje en el manejo y cuidados, la aceptación de esta nueva situación con el estoma ya supone para el paciente un fuerte impacto emocional por ver alterada su imagen corporal y, por lo tanto, su autoestima.

Debemos tener en cuenta que el postoperatorio inmediato del paciente hospitalizado hoy en día es inferior; en la mayoría de los pacientes ostomizados a 7 días y, si consideramos que en un principio los pacientes tienen una fase de rechazo a su estoma junto a un deterioro físico y psíquico postquirúrgico, hace necesario contar con profesionales especializados en los cuidados y el adiestramiento tanto de los pacientes como de los acompañantes de los mismos, para poder llevar a cabo sus cuidados y así abrir un mundo de soluciones para poder vivir plenamente, sin sentirse disminuidos o incapacitados para su vida; así también seguir su evolución, comunicarles y ofrecerles innovaciones que vayan surgiendo y, en ocasiones, poder ofrecerles a través de las irrigaciones, la continencia perdida.

La ostomia es un tratamiento altamente eficaz pero provoca en el paciente una agresión tanto física como psíquica, afectando a la imagen corporal, a su vida afectiva y sexual, sus relaciones humanas, su capacidad funcional, en fin, a su “Calidad de vida”.

Por ello, al paciente ostomizado hay que formarlo y cuidarlo no solo en los cuidados específicos de su estoma (cambio de dispositivo), sino que es un proceso que normalmente comienza antes del ingreso en el hospital y que continuará después de la salida del hospital. Debe aprender a vivir con ellos y modificar su estilo de vida.

La INFORMACION es fundamental, así como la COMUNICACION. Tenemos que empatizar (paciente y profesional) para crear un clima de confianza, que nos permita apoyar y ayudar. La información se inicia en el preoperatorio, el paciente tiene derecho a que se le explique como se va a intervenir y cómo esto va a repercutir en su vida. Así como pintamos en su abdomen la ubicación ideal del estoma para prevenir posibles complicaciones, debemos informarle de todo lo referente a su ostomia, para evitar sorpresas que originen desconfianzas ó angustias.

Tras la cirugía, el paciente va a sufrir etapas de negación, rabia, pena, depresión, aceptación y adaptación. Los profesionales y los cuidadores, tenemos que enfocar los cuidados, con un objetivo, educar para el auto cuidado en el manejo de su ostomia. Debemos facilitar la adaptación a su nueva condición de vida y realizar apoyo psicológico para conseguir que acepte su nueva imagen corporal.

Debemos hacerle entender, debemos concienciar al paciente, que expresar emociones es bueno aunque, por supuesto, sabemos que no es fácil. La tristeza es una reacción normal y saludable ante un problema de salud. Debemos fomentar que el paciente continúe haciendo todo lo que solía hacer antes, todas las actividades que le mantengan ocupado y que sean agradables y placenteras para él.

La familia es, habitualmente, el principal apoyo con el que cuenta la persona ostomizada. La nueva situación puede afectar a toda ella y no sólo a la persona ostomizada.

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Foto: ASSEII

Un paciente sumido en una tremenda depresión se negaba a salir de casa, sentía que no podría nunca más afrontar su vida, ponía disculpas tontas, sin nunca decir la verdad delante de su mejor amigo con el que, desde hacía muchos años, compartía jornadas enteras de caza, pero que desde la operación esquivaba por no sentirse capaz. Un día, me contaba que su amigo se presentó en su casa a buscarlo y él, lloroso, abrió su camisa, le enseñó su estoma y le dijo que para él se había acabado la vida. Su amigo sonrió, abrió su camisa y le enseñó también su estoma, estoma que tenía desde hacía más de 8 años y del que nadie sabía. De repente se sintió cobarde, se dijo “si él puede, ¿por qué yo no? ¿Que estoy haciendo con mi vida?”. Nos damos cuenta de lo importante que es hablar y de lo que nos puede ayudar, aunque es sólo el paciente el que decide quién quiere que lo sepa y quién no.

En el posoperatorio inmediato, los profesionales evaluamos el tipo de estoma realizado, su ubicación, características de los fluidos, estado de la piel periestomal, etc., lo que nos permite valorar los dispositivos que va a precisar el paciente. Iniciamos la educación en el manejo de los dispositivos, de acuerdo a la ostomia realizada, educarlos en los cuidados específicos de la piel: cómo debe realizar su higiene, cómo debe medir semanalmente el diámetro de su estoma, ya que éste, va a variar de diámetro los primeros meses y el dispositivo debe adaptarse al estoma como anillo al dedo, evitando dejar piel en contacto con las heces ya que éstas la lesionarían; le enseñamos cada cuantos días debe cambiar el dispositivo, la existencia de pastillas gelificantes que darán consistencia a esas heces tan líquidas para así evitar fugas, filtraciones bajo el dispositivo, etc.

Es importante también educarle en la prevención de posibles complicaciones posoperatorias e ir evaluando el manejo de la ostomia por parte del cuidador principal y/o del paciente. Hay que animar al enfermo para que se familiarice con la ostomia y se interese por ella, explicándole desde los primeros días los cuidados del estoma y cómo lo hará él posteriormente .

La dieta en un paciente ileostomizado es importantísima, por lo que debe ser controlada. El paciente debe saber lo importante que es beber abundantes líquidos 2-3 litros/día y nutrirse adecuadamente. Erróneamente, a veces se cree que si no se come, o se bebe menos, saldrán menos heces, evitando fugas y complicaciones, y esto NO es así, es más, en ocasiones el paciente reingresa deshidratado y desnutrido, teniendo que permanecer ingresado en el hospital hasta recuperarse.

Debe saber que se pierde la absorción de determinados electrolitos, agua y nutrientes que, por tanto, tenemos que aportar al organismo. Debemos indicar al paciente consejos DIETETICOS como: Realizar comidas con horarios regulares, incluir pequeñas porciones de todo tipo de alimentos, comer de forma relajada disfrutando de la comida, preparar los alimentos con cocciones sencillas. Evitar sustancias irritantes y bebidas gaseosas y un excesivo aumento de peso para mantener el buen manejo del dispositivo.

En el caso de las Ileostomías, es importante Potenciar alimentos ricos en sodio y potasio (control riguroso de la tensión arterial, en personas con HTA antes de la ileostomía, para ajustar medicación y dieta) y evitar cítricos (producen heces más líquidas e irritantes para el estoma y la piel periestomal).
En el caso de que el paciente requiera un tratamiento oral por cualquier causa, debe recordarle a su médico que es portador de una ileostomía, ya que la absorción intestinal es diferente.

Blake Beckford

Foto: PeriodistaDigital.com

En relación a su vida diaria, el paciente debe saber que la persona ostomizada puede mantener una vida laboral activa, como antes de su intervención. Solamente si el trabajo requiere esfuerzo físico de los músculos del abdomen será necesario que consulte a un profesional sanitario. Tendría que haber equipos multidisciplinares que, una vez el paciente causa alta hospitalaria y hasta el alta definitiva, realicen un seguimiento para que el paciente no se considere un amputado o que ya no sea útil, ni personalmente ni laboralmente, y en el caso de que no pudiera incorporarse, informarles de los pasos necesarios a seguir para solicitar incapacidad laboral y/o minusvalías.

El ostomizado puede mantener su forma de vestir dada la discreción de los dispositivos. Únicamente deberá tener precaución y elegir ropa que no comprima el estoma, como por ejemplo, sustituyendo el cinturón por tirantes.

En cuanto a la vida social hay que animar al ostomizado a que la reanude cuanto antes. Nadie tiene porqué notar que está ostomizado. Para amortiguar el ruido de los gases se puede utilizar una faja tubular sobre el dispositivo.

La persona ostomizada puede realizar la mayoría de deportes que realizaba antes de su intervención. Los dispositivos modernos no se despegan por el sudor. Si bien deben proteger el estoma para evitar que, en posibles colisiones, pudiera resultar dañado.

No tiene que evitar viajar por cualquier medio. En coche, evitar que el estoma sea comprimido por el cinturón de seguridad. Asegurarse de que en el lugar de destino podrá conseguir los dispositivos, o llevarse consigo material para todo el periodo vacacional. Vigilar la calidad del agua y evitar agua del grifo si no tiene garantía, en la piscina o la playa los dispositivos son fáciles de disimular bajo el bañador y son resistentes al agua salada, cloro y sudor. Existe la posibilidad de usar bolsas “Mini”. En verano, por el calor, la piel transpira más, por lo que hay que cambiar el adhesivo con más frecuencia.

En relación al sexo, es importante tener en cuenta que para unas relaciones sexuales satisfactorias, se debe esperar a la total recuperación física. El paciente va a tener posiblemente miedo a sentirse sexualmente incapaz, que su pareja lo rechace por no soportar su nuevo estado corporal o miedo a u olores desagradables. Por todo ello es muy importante la comunicación dentro de la pareja.

En la revisión, de una de mis pacientes me comentaba angustiada que a su marido ya no le apetecía tener relaciones sexuales con ella, que lo notaba distante.
Los cité para la semana siguiente. Primero hablé con él, a solas, y me dijo que tenía miedo de hacer daño a su mujer, que entendía que ella estaba convaleciente y que no sabía si podía o debía tener relaciones con ella. Le hablé de lo importante que es, en estas situaciones “un abrazo o un beso”, la sensación de protección y seguridad que ello aporta, le expliqué cómo se sentía su mujer y, en cuanto le pedí a ella que entrara en la consulta, él se abalanzó a abrazarla, besarla y a explicarle cuánto deseaba estar con ella. Lloramos y nos reímos los tres después de lo absurdo que es a veces el sufrimiento humano motivado por la falta de comunicación.

Hay ocasiones en las que el paciente sí puede tener una causa física que dificulte el poder tener una relación sexual plena, como disfunción eréctil, sequedad vaginal, etc., siendo necesario solicitar interconsulta para el Urólogo, para que éste prescriba el tratamiento más indicado en cada caso y así favorecer las relaciones sexuales.

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Foto: colostomic.com

En el momento del alta hospitalaria, junto con el informe de alta, se facilitan dispositivos para los primeros días (el código nacional o referencia que se precisan de las bolsas en la receta electrónica ya van incluidos). Para continuar adquiriendo los dispositivos, debe acudir al médico de Atención Primaria, quien seguirá realizando las recetas y acudirá a la farmacia donde se las suministrarán. Los dispositivos tienen cobertura por la Seguridad Social, pero no todos los accesorios. Para los pacientes pensionistas son totalmente gratuitos, sin embargo, quienes no lo son deberán abonar la aportación reducida. Los dispositivos no están habitualmente en stock, por lo que la dispensación suele ser en un plazo de 24 horas.

Al alta se entregará un informe de enfermería que el paciente debe entregar en su Centro de Referencia y una cita para seguir siendo valorado, apoyado y formado por la enfermera experta en los cuidados de la ostomia.

En Galicia tenemos consultas expertas en ostomia en todos los principales hospitales del SERGAS, y los pacientes tienen derecho a pedir que sean apoyados y cuidados por personal especializado.

Rubén Couso
Vocal de RRSS y Webmaster en ASSEII
Diseñador de Interiores (col. GA-320), reside en Madrid, donde desarrolla su vida personal y laboral al tiempo que colabora con ASSEII en el mantenimiento del sitio Web y Redes Sociales junto a Renata y Rosa.
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