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ASOCIACIÓN SOCIO-SANITARIA ENFERMEDADES INFLAMATORIAS INTESTINALES Y OSTOMIZADOS. (ASSEII)

1-¿Qué es ASSEII?

La Asociación Socio Sanitaria Enfermedades Inflamatorias Intestinales y Ostomizados, es una entidad, sin ánimo de lucro, abierta plural y participativa, cuyos fines es logra la plena integración social, familiar, sanitaria, psíquica, laboral y educativa de las personas afectadas por las enfermedades de Crohn (EC), Colitis Ulcerosa (CU) y Enfermedad Inflamatoria intestinal no clasificada (EIInC) y las personas ostomizadas, declarada entidad de carácter social.

Defiende la integración social de forma activa y positiva, en pro de una mejor calidad de vida de las personas afectadas, con acciones de carácter  formativo, informativo, de visibilidad y sensibilización de la sociedad sobre las necesidades de los pacientes y sus familiares. Promoviendo, fomentando y ejecutando labores de prevención, de difusión, de investigación, de mejora de las condiciones que favorezcan el diagnóstico, tratamiento y calidad de vida de aquellos que las padezcan, en busca de la igualdad de oportunidades y alcanzar una asistencia integral.

Ofreciendo y desarrollando proyectos de ocio inclusivo, de ayuda psicológica, de acompañamiento, proyectos de sensibilización y divulgación, proyectos de eliminación de barreras arquitectónicas como los aseos para ostomizados, participando activamente en  la lucha por los derechos e integración del enfermo, de sus familias, su entorno social y laboral para llevar una vida plena y digna con la comunidad.

Sembrando y cuidando una buena interrelación con los profesionales de la salud y disciplinas auxiliares, que establezcan acciones que contribuyan al diagnóstico temprano, tratamiento adecuado y oportuno, motivando la participación entre pacientes, médicos e instituciones sanitarias y sociales en grupos cooperativos, en un marco interdisciplinario.

2.- ¿A quién puede interesarle?

Enfermos, familiares y amigos, personal sanitario y otros profesionales.

3.- ¿Qué puedes hacer en ASSEII?

1.- Buscar apoyo o ayudar a otras personas afectadas por problemas relacionados con su enfermedad.

2.- Asóciate para reforzar al colectivo frente a sus reivindicaciones y objetivos.

3.- Participar activamente y luchar por los derechos e integración del enfermo, de sus familias, su entorno social y laboral, en busca de la igualdad de oportunidades y alcanzar una asistencia integral.

4.- Programar y organizar actividades para llevar una vida plena y digna.

5.- Organizar acciones sanitarias, sociales, educativas, informativas, de concienciación, divulgación, a través de proyectos de sensibilización.

6.- Organizar las acciones formativas que cubran las necesidades de los enfermos, de los profesionales y de los familiares.

4.- ¿Cuáles son nuestros objetivos?

a. Asesorar y proporcionar ayuda social, sanitaria, psíquica, física, fiscal, laboral, terapéutica y asistencial de todas las personas afectadas por las enfermedades inflamatorias intestinales y las personas ostomizadas sean motivadas por las EII o por otras causas, así como a sus familiares y entorno social, a fin de lograr la rehabilitación integral de este colectivo, haciendo frente a la enfermedad de forma activa y positiva.

b. Facilitar el bienestar social de las personas con EII y ostomizadas, colaborando y contribuyendo con las entidades públicas en el establecimiento de cuantas disposiciones legales sean necesarias para fomentar y garantizar la máxima protección posible de este colectivo, y se evite cualquier perjuicio social lográndose la total integración social.

c. Estimular, fomentar y proponer el estudio, investigación, desarrollo y prevención sobre las causas y tratamientos de estas patologías, así como los métodos curativos a través de los diferentes profesionales de la salud, para atender, prevenir y atenuar el dolor de los afectados

d. Promover, difundir, crear y organizar acciones sociales, sanitarias, educativas, informativas, de concienciación, divulgación etc.… a través de proyectos de sensibilización, prevención y normalización para la sociedad y las instituciones.

e. Elaborar programas de asistencia psicológica y de ayuda económica a las personas con bajos recursos económicos derivados de su situación como discapacitados/as y a las familias en el ámbito de cuidador/a. Así como programas de participación voluntaria y desinteresada de personas físicas, jurídicas, públicas y privadas en el sostenimiento de la asociación para el cumplimiento de sus fines

f. Servicio atención e información y acompañamiento a personas con discapacidad física funcional y orgánica causada por las EII y las personas ostomizadas. Orientación y apoyo al socio, así como a sus allegados.

g. Promoción, intervención e integración de proyectos sociales, sanitarios, discapacidades invisibles y educativas.

h. Promover y crear los servicios sociales, de asistencia técnica y gestión especializada que se estimen oportunos según las circunstancias de la enfermedad inflamatoria intestinal y las personas ostomizadas, supervisada por los correspondientes profesionales en la materia, sobre todo en temas de discapacidad e incapacidad.

i. Resolver las necesidades de las personas afectadas, en los ámbitos de índole sanitaria y social derivados de las enfermedades inflamatorias intestinales y las personas ostomizadas, defendiendo y difundiendo sus derechos fundamentales.

j. Dotar a las personas afectadas por las EII y las personas ostomizadas, con diferentes grados de discapacidad funcional, de las capacidades necesarias para su autonomía personal e independencia social. Sirviendo como dinamizadores sociales, sanitarios y educativos entre la asociación y la sociedad, para despertar la conciencia colectiva sobre estas enfermedades.

k. Promover la integración social y laboral de estas personas entre los colectivos de la sociedad. Gestionando actuaciones e intereses encaminados a dicho fin, ante posibles situaciones de riesgo de exclusión social por razones de salud física, por salud mental, por motivos económicos, sociales y por su discapacidad orgánica funcional.

l. Facilitar la información y asesoramiento a nivel social, laboral, de minusvalías y discapacidad, a las personas con enfermedades inflamatorias intestinales y las personas ostomizadas y a la sociedad en general, en sus aspectos sociales y médicos, por facultativos y personal sanitario especializado.

m. Programar y realizar las actividades que se estimen oportunas como promoción de la salud, la integración social, la inserción laboral, la prevención y desarrollo de la capacidad autónoma, qué contribuyan a la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas, así como a sus familiares y a su entorno social.

n. Promover y apoyar los principios de igualdad de oportunidades entre hombre y mujeres, la participación de los más jóvenes en todos los ámbitos sociales, así como la atención a la infancia, personas mayores y voluntariado, y alcanzar una asistencia integral, velando por toda la gama de atenciones que procuran confortar el derecho básico del afectado/a, para facilitarle una vida independiente.

o. Editar, publicar o divulgar el material didáctico oportuno sobre aspectos sociales, médicos, terapéuticos, asistenciales, legales, educativos o de cualquier índole sobre la materia.

p. Mejorar las condiciones de vida de personas con discapacidad e incapacidad, por causa de las enfermedades inflamatorias intestinales o portadoras de una ostomía, en todas las edades de la vida y concienciar a nuestro entorno de la plena integración de este colectivo, promover el conocimiento de la misma a cualquier persona que lo requiera.

q. Lograr equipamientos especiales en cuanto a la adaptación de aseos públicos para personas ostomizadas, con o sin discapacidad.

r. Promoción de la autonomía personal y servicios de ayuda en el hogar a personas ostomizadas de edad avanzada y difícil aceptaron de su nueva situación.

s. Asesoramiento a cuidadores/as en las edades pediátrica, juveniles y tercera edad.

t. Fomentar y promover la investigación y divulgación de los aspectos médicos, social, terapéuticos, asistenciales, socioeconómicos y de cualquier otra índole que puedan derivar de la EII y las personas ostomizadas.

u. Promover la asistencia e información a los enfermos en sus aspectos médico y social, especialmente en lo concerniente al fomento y proporción de esa asistencia por facultativos y personal sanitario especializados.

v. Abrir delegaciones en cualquier lugar de Galicia en que sea preciso para desarrollar adecuadamente cualquier programa o proyecto

2.- ¿QUÉ SON LAS ENFERMEDADES INFLAMATORIAS INTESTINALES?

La denominación de enfermedad inflamatoria intestinal (EII), se emplea para referirse a una serie de enfermedades crónicas, de causa desconocida, que afectan a nuestro aparato digestivo, (desde la boca hasta el ano)  entre ellas están, la enfermedad de Crohn (EC) y la colitis ulcerosa (CU) y la indeterminada

En el caso de la colitis ulcerosa se inflama solo el colon o intestino grueso; en el caso de la enfermedad de Crohn puede inflamarse todo el tubo digestivo, desde la boca hasta el ano, esta inflamación intestinal provoca los síntomas más frecuentes de la enfermedad , las denominadas manifestaciones intestinales (dolor abdominal, diarrea, sangrado rectal, pérdida de peso…). En algunos pacientes, puede producirse también síntomas o complicaciones fuera del tubo digestivo (piel, ojos, articulaciones…) que llamamos manifestaciones extraintestinales.

Las EII cursan en forma de brotes (periodos activos de la enfermedad), que pueden alternar con periodos sin síntomas de la enfermedad; existen medicaciones que nos permiten controlar los brotes y otras que intentan (y muchas veces consiguen) evitar que estos brotes aparezcan, disminuyendo las complicaciones, los ingresos en el hospital, la realización de pruebas innecesarias o incluso la necesidad de cirugía.

Para conseguir estos objetivos tenemos, por tanto, que tomar medicación de forma continuada (al tratarse de enfermedades crónicas el tratamiento también debe ser crónico). Por eso es importante que seamos constantes en la toma de la medicación.

No olvidemos que el objetivo del tratamiento es la mejora de la calidad de vida, lo cual conlleva el poder realizar nuestras actividades diarias e intentar alcanzar un nivel de salud óptimo.

Esto lo podemos conseguir, si sigues los consejos de tus médicos, enfermeras, con el apoyo de tu familia, amigos y de otros pacientes de EII, que participamos y colaboramos con esta asociación.

En España no existe un registro oficial de pacientes pero se estima que entre 84.000 y 120.000 personas tienen esta afección (el 42% tiene la enfermedad de Crohn y el 48% colitis ulcerosa). Una de cada 450 personas padece de estos problemas, según la Sociedad Española de Patología Digestiva, pero se prevé que la prevalencia de esta enfermedad crónica aumente en los próximos años.

2.1.¿A QUÉ EDAD SE SUELE PRESENTAR ESTA ENFERMEDAD?

La Enfermedad Inflamatoria Intestinal afecta por igual a hombres y mujeres. Puede presentarse en cualquier etapa de la vida, sin embargo el diagnóstico se hace más habitualmente en pacientes de entre 20 y los 40 años. Además, según los últimos datos presentados por la Organización Europea de Crohn y Colitis y la Federación Europea de Crohn y Colitis Ulcerosa, en España la incidencia de esta enfermedad ha aumentado un 200% en menores de 18 años.

La Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) ha ganado especial relevancia en los últimos años debido principalmente al incremento en el número de casos, especialmente en adultos jóvenes, así como el gran impacto social y económico que genera. A pesar de que en los últimos años se han incrementado los esfuerzos para difundir la relevancia de esta enfermedad, todavía queda un largo camino por recorrer para aumentar el nivel de concienciación en la sociedad. Asimismo, se requieren acciones que fomenten una mayor especialización en la atención y cuidado del paciente y que incrementen el grado de implicación y los recursos destinados a la investigación de nuevos tratamientos.

2.3. INCIDENCIA DE LAS EII EN EL ÁREA SANITARIA DE PONTEVEDRA

Entre Crohn y Colitis Ulcerosa se hace el seguimiento a 1.200 pacientes que pasan por las consultas de digestivo del complejo hospitalario del área sanitario de Pontevedra y el incremento de esta patología al año es de 120 pacientes en nuestra área, una barbaridad. Destacar que la zona de Marín junto con la de O Grove es donde existe el mayor número de afectados por estas dos dolencias.

Aunque la edad de diagnóstico suele darse en la adolescencia y la primera etapa de la edad adulta, entre los 15 y 40 años, uno de cada diez nuevos casos son menores de 15 años. El problema de detectar la enfermedad en edades tan tempranas es que «hay más riesgo de que su evolución sea peor y tengan más complicaciones», ya que se produce cuando el menor se encuentra en pleno desarrollo. De hecho, en menores con enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa se puede producir un retraso y hasta interrupción en el crecimiento, que suele venir precedido por una pérdida de peso, y en los adolescentes supone un gran impacto físico y emocional, además de repercutir también a nivel social, familiar, laboral y educativo, por eso es importante que se den a conocer entre la sociedad a través de diferentes jornadas y proyectos.

A todo eso se une también un impacto psicológico, tanto por el hecho de padecer una enfermedad crónica como por los síntomas propios de la misma (dolor abdominal, diarrea, pérdida de peso). «Cuando te detectan esta enfermedad crónica, no sabes que puede ser de tu vida, sí podrás desarrollar una vida plena, sí acabarás los estudios, sí tendrás que dejar los exámenes por un ingreso, no saber sí podrás acceder a la carrera que quieres.

En estos dos de vida que llevamos como asociación donde cada día descubrimos situaciones angustiosas provocadas por estas patologías y compartimos en primera persona sus consecuencias pudimos comprobar la necesidad de tener un espacio donde compartir las experiencias pero sobre todo detectamos la necesidad de asesorar y proporcionar ayuda sanitaria, moral, física, fiscal, laboral, terapéutica, social y asistencia a todas las personas afectadas, así como a sus familiares y entorno social, el fin de lograr la rehabilitación integral de este colectivo, haciendo frente a la enfermedad de forma activa y positiva y dotarlas de las capacidades necesarias para su autonomía personal e independencia social.

3.- INTRODUCCIÓN SOBRE OSTOMIAS

La ostomía provoca en el paciente una agresión tanto física como psíquica, afectando a la imagen corporal, a su vida laboral, social, familiar, afectiva, sexual, a sus relaciones humanas a su capacidad funcional, en fin a su calidad de vida, la aceptación de esta nueva situación supone un fuerte impacto emocional y su autoestima. Por ello es muy importante que el paciente tenga una atención continua en el tiempo en lo social, en lo emocional y en el físico.

Por lo expuesto anteriormente es necesario acercar esta realidad cada vez más a la comunidad, para que este colectivo vaya afianzando su espacio dentro de la soledad y por otro lado es necesario fortalecer la formación e información entre profesionales, cuidadores y pacientes.

Y como en octubre se conmemorando el día mundial del ostomizado que mejor fecha para estar presentes en todos los medios y redes sociales a través de unas jornadas que van a concienciar que la persona portadora de una ostomía puede recuperar parte de la “calidad de vida pérdida.

3.1- QUE SON AS OSTOMIAS?

La ostomía se define como una derivación quirúrgica de una víscera al exterior, a través de la piel,en un punto diferente al orificio natural de excreción. Hablamos de colostomía, ileostomía o Urostomía cuando es en el colon, el íleon o el aparato urinario respectivamente el órgano que se comunica con el exterior. En general la ostomía es secundaria a otras patologías graves de las cuales el cáncer es la más común. Otras enfermedades que pueden derivar en un ostomía son las enfermedades inflamatorias intestinales como el Crohn y la colitis ulcerosa, enfermedades congénitas y traumatismos. Se calcula que en España existen unas 60.000 personas con ostomía, cada año se realizan más de 15.600 nuevos casos y el 40% de las ostomías van a ser permanentes.

Una ostomía es una intervención quirúrgica en la que se realiza un orificio en el abdomen para sacar al exterior el tubo digestivo o urinario ( estoma) a través del cual se expulsan las heces o la orina espontáneamente, debiendo colocar un dispositivo (bolsa) para su recogida.

Hay tres tipos de ostomías:

  • Ileostomía: cuando es el íleon lo que se desvía hacia el exterior.
  • Colostomía: cuando es el colon lo que se desvía hacia el exterior.
  • Urostomía: cuando uno o los dos uréteres son desviados hacia el exterior.

En general a ostomía es secundaria a otra patología grave, de las cuales el cáncer es la más común. Otras enfermedades que pueden derivar en un ostomía son enfermedades congénitas, traumatismos y las enfermedades inflamatorias intestinales como el Crohn y la colitis ulcerosa,….. Se calcula que en España existen unas 70.000 personas con ostomía, siendo, el 85% de ellas portadoras de ostomía digestiva.

La presencia de la bolsa no sólo desconcierta por la novedad, sino también porque l@ s afectad@ s no encuentran una respuesta a las miles de dudas que les surgen:

« Cuando sales del hospital y te miras al espejo, tienes la sensación de que esto no es mío y que estoy conviviendo con algo en mi cuerpo que no es natural »

« No se trata de una cirugía como otra cualquiera, sino que es mutilante. Psicológicamente es horroroso y los truncan la vida”

« Necesitamos el apoyo constante de un estomaterapeuta para poder seguir adelante porque, de poder ser una persona normal y autónoma, pasas a ser un inválido que no te atreves a salir de casa por sí se te despega la bolsa y sin tener baños adaptados ».

En las colostomías, al ser más largo el conducto intestinal, son más compactas, menos corrosivas y la emisión de heces es menos continua, pudiendo mismo existir estreñimiento.

En las ileostomías y el paciente requiere mayor apoyo ya que las heces son muy líquidas, ácidas, altamente abrasivas y las deposiciones más continuadas, un mal cuidado, mal manejo de los dispositivos, va a ocasionar lesiones importantes y dolorosas en la piel periestomal.

En las urostomías el flujo constante de orina que sale del estoma puede irritar la piel próxima, causar hipersensibilidad o dolor en este área. El pH de la orina es una medida que indica que tan ácida o alcalina es afecta en la irritación de la piel.

La ostomía provoca en el paciente una agresión tanto física cómo psíquica, afectando a la imagen corporal, a su vida laboral, social, familiar, afectiva, sexual, a sus relaciones humanas a su capacidad funcional, en fin a su calidad de vida, la aceptación de esta nueva situación supone un fuerte impacto emocional y su autoestima. Por eso es muy importante que el paciente tenga una atención continua en el tiempo en el social, en el emocional y en el físico.

3.2.- INCIDENCIA DE OSTOMIZADOS EN LA PROVINCIA DE PONTEVEDRA

Despertar de una operación y que tu vida tome un giro de 180 grados es lo que les sucedió a los cerca de 5.000 pacientes ostomizados en gallegos de los cuales 2.000 pertenecen a la provincia y Pontevedra, por eso proponemos organizar unas jornadas de este tipo a nivel y conmemorar el día internacional del osteomizado que es el 3 de octubre y de esta manera concienciar a la sociedad de la discapacidad invisible que padecemos y visibilidad la estas patologías.

Con vuestra ayuda podremos luchar por nuestros derechos, canalizar mejor todos nuestros recursos y conseguir un futuro mejor. Estamos en la Casa Azul, rúa Sor Lucia nº 2 – quinta planta Oficina 56, 36002, Pontevedra. Atención telefónica en el nº 698 191 366, de lunes a viernes horario de 11.00 a 13,00 y de 18,00 a 20,00 horas.

Correo: digestivo.pontevedra@gmail.com

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La enfermedad no debe ser el centro en el que gire la vida de la persona, sino una faceta más de ella.

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