Faro de Vigo
28 de febrero de 2014
El Centro Leste será escenario hoy a partir de las 20 horas de la segunda reunión y la presentación pública de la Asociación Socio Sanitaria Educativa Inflamatoria Intestinal (ASSEII), un colectivo que encabeza Ángela Paz y cuyo objetivo es sensibilizar a las instituciones y la opinión pública sobre estas dolencias. Busca agrupar no solo a enfermos sino también a familiares y en general profesionales sensibilizados con esta problemática y organizará actividades lúdicas, pero también jornadas sobre alimentación y nutrición, de prevención y estomatología etc.
-¿Qué es la enfermedad inflamatoria intestinal?
-Agrupa dos enfermedades, que son colitis ulcerosa y Crohn, dos dolencias de inflamación intestinal que afectan desde el ano hasta la boca, a todo lo que conlleva intestino grueso, delgado, boca, aftas etc.
-¿Cuántos afectados hay en el área sanitaria de Pontevedra?
-Hablando con Daniel Carpio, que es el médico que nos lleva, nos comentó que en la zona norte de Pontevedra hay sobre 1.000 personas afectadas.
-¿Aumenta la incidencia?
-Pues si, y lo peor de todo es que cada vez hay más casos en gente más joven, hablamos de 14 o 15 años o una niña de tan solo 6 años. Antes aparecía pasados los treinta y ahora no sabemos por qué pero está aumentando, es una locura lo que están aumentando los casos de enfermedad inflamatoria intestinal, y es que antes cuando aparecía con más de 30 la tenían que afrontar personas más o menos formadas, pero de repente una madre ha de hacer frente a que aparezca en un niño de 6 años, incluso para los profesionales supone un reto, porque a partir de cierta edad adulta ya lo controlan, pero tan pequeños tienen que hacer investigación.
-Comentaba que se desconocen las causas.
-No se saben, se dice que hay algunas que son hereditarias y otras que son ambientales y otras relacionadas con los aspectos psicológicos como es el estrés. Lo que si se sabe es que influye la alimentación, tenemos que ir probando, quitando y añadiendo alimentos, y hablando con especialistas en nutrición y dietistas que nos recomiendan tomar alimentos sin residuos, o que no tengan fibra etc.
-¿Merma mucho la calidad de vida?
-Muchísimo, porque para colmo de males estamos en Galicia y aquí todo gira alrededor de la comida (risas), hay que tomárselo con humor, merma porque de repente tienes que tomar una alimentación específica, o una medicación, tienes siempre que estar pendiente de qué te sienta bien y qué no y tienes incluso, lo primero que haces cuando vas a un sitio, es mirar donde está el cuarto de baño, porque dependemos de un baño, y eso es una realidad que sufrimos. Merma mucho porque socialmente, en casa a veces si tienes que tomar una nutrición, nosotros le llamamos biberón, pues ya a veces ni te sientas a almorzar con ellos porque la vista crea mucha sensación de hambre, te vas relegando, vas pasando a un segundo o a un tercer plano y no entras a la vida social familiar, mucho menos de los amigos.
-¿Continúan siendo tabú estas enfermedades?
-Pienso que si, son enfermedades que se saben que existen pero de las que no se habla y pienso que sucede así porque al final estamos hablando de cacas, digámoslo como es, entonces es como que nos da pudor y no debe ser así, no, este problema tiene caras y nombres y apellidos. Hablamos del cáncer y parece que es algo como más general y aquí hablamos de mucha gente que está en la misma situación, tenemos una ventaja sobre el cáncer, que es que mucha gente que no tiene ninguna de estas enfermedades alguna vez ha tenido una diarrea, pues imagínese si usted tiene una diarrea y está cuatro o cinco veces en el baño cuando nosotros llegamos a estar dieciocho, diecinueve o veinte veces, esa es la realidad.
-Denuncian el desabastecimiento de las farmacias de un medicamento, mercaptopurina, que es el más utilizado para tratar a estos enfermos.
-Si, ya pasó el año pasado, en enero también, y también hace años, no entendemos realmente por qué no se tiene una previsión de almacenar un medicamento tan importante, que no solo usamos las personas con colitis ulcerosa y Crohn, sino también otras patologías. Y es muy importante que lo tengamos para poder tratarnos a diario y no agudizar el estrés, porque sin medicación estás pensando siempre cuánto tiempo podrás aguantar sin ella, y de repente si se produce un brote sabemos cuales son las consecuencias y no las queremos en absoluto. Es importante que la administración se de cuenta que no puede tener desabastecida a toda una población con una patología, y en este caso estamos desabastecidos tanto en Galicia como en León, Asturias, Zamora, porque hemos estado preguntando y lo sabemos.
-¿Qué medidas paliativas ponen en marcha? ¿Se pasan entre ustedes los medicamentos?
-Lo estamos haciendo ahora, de hecho el otro día hablamos de que dentro de la asociación nos hagamos con un banco de alimentos, es triste que tengamos que hacerlo cuando la Constitución reconoce, afirma y defiende, que todos tenemos que tener una sanidad pública y una calidad de vida que nos están mermando, es más, nos están llevando a una situación de estrés enorme, pensando si esta semana tendré medicamentos o no, es un constante sinvivir.
-Cada ingreso derivado de la falta de esa medicación supondrá duplicar el gasto sanitario
-Duplicarlo o en caso triplicarlo, porque cada ingreso supone que si tienes un brote gordo tienes que tener el intestino parado, con lo cual te tienen que poner una vía para la alimentación, más la bolsa, los cuidados, todo lo que supone. Y a mayores está lo que supone para las familias, porque aprovechamos para denunciar que no estamos a favor de que se nos desplace fuera, imagine si es importante para nosotros el tema mental, si estamos ingresados en Pontevedra y puede subir nuestra familia a vernos para nosotros es genial, porque necesitamos el apoyo familiar dado que la enfermedad es dura, y si aún encima nos van a desplazar a Santiago significa agravarnos nuestra enfermedad.
-¿Les da Sanidade alguna explicación de por qué Galicia está desbastecida de este fármaco?
-No, yo esto ya lo denuncié el pasado año y a día de hoy no hay explicación alguna, vamos a la farmacia y nos dicen que vayamos a Sanidade, ésta tiene que traer la medicación de fuera, el pasado año me la trajeron tres veces, una la caja venía de Luxemburgo, otra de Irlanda y otra de Inglaterra, no entiendo nada, solo eso es mucho más caro que lo que se tendría que hacer, que es contar con un almacén con una provisión adecuada, máxime cuando aumenta la incidencia. Y además hay que decir otra cosa, hace año y medio cuando fue el catálogo de medicamentos nos dijeron que a los enfermos de Crohn y colitis no se les quitaría el Fortasec, que es un medicamento que retiene las heces, pues nos lo quitaron y el coste ha pasado de 3 euros a 6, y esa es la realidad que estamos sufriendo constantemente, cuando son medicamentos que tomamos a diario, hasta llegamos a tomar 6 diarios.
Faro de Vigo, 28 de febrero de 2014
