Carta abierta a Álvaro Ojeda (OkDiario)

Desde ASSEII (Asociación Socio Sanitaria Educativa Inflamatoria Intestinal), queremos hacer una reflexión en estas líneas y compartirlas con todas las personas que tienen sensibilidad social con las discapacidades invisibles producidas por enfermedades como el Crohn o la Colitis Ulcerosa, los Ostomizados y otras muchas patologías, a colación de los videos subidos por Álvaro Ojeda (Reportero de OkDiario) donde se burla de las personas con problemas intestinales, e incitando a sus seguidores a compartir sus publicaciones con lo que, según él, es “humor escatológico“.

Lo peor de este vídeo es que el mismo es una respuesta con represalia tras el abucheo público sufrido tras la emisión de otro junto al dueño de un bar. Cabe destacar de este primer vídeo, que en la cabina de inodoro no se ve ninguna escobilla de limpieza, algo que debería estar presente siempre, así como el papel higiénico correctamente ubicado o el gel de limpieza. Quizá el dueño del local tenga algo que decir al respecto.

Lo que seguramente no sabe el señor Ojeda es que nadie escoge tener una enfermedad y que nadie está libre de padecerla (el señor Ojeda o cualquier otra persona de su entorno puede estar padeciéndola y no saberlo aun). No se lo deseamos a nadie, ni siquiera a nuestros peores enemigos.

Para ayudarle a ampliar sus conocimientos, le informamos que el Crohn y la Colitis Ulcerosa son enfermedades autoinmunes que, por el momento, no tienen cura conocida; pero es posible su control a través de un tratamiento médico adecuado y oportuno. Uno de los problemas que más angustia y preocupa a los pacientes de EII (Enfermedad Inflamatoria Intestinal) es la necesidad continua, y a veces imprevisible, de “ir al baño”.

Las EII se caracterizan por:
dolor abdominal
diarrea
episodios frecuentes de fiebre
dolores articular
cansancio
aftas bucales
cólicos
anemias frecuentes
pérdida de peso
sangrado rectal
vómitos y, en ocasiones señor Ojeda,
vómito de heces (muy duro, sí, nos sale más mierda por la boca que a usted en sus vídeos).

Estas patologías generan aislamiento para no tener que explicar a la sociedad que se padece una enfermedad vinculada a la diarrea.

    Algunos terminamos siendo operados con intervenciones quirúrgicas demasiado agresivas como para ver y escuchar un vídeo como el suyo que hace que recordemos nuestro sufrimiento diario. Cuesta mucho aceptar esta situación y, por ende, es una pena que una persona mediática como usted, que podría mejorar la sensibilidad de la sociedad y apoyar la visibilización de estas discapacidades, no haya tenido la delicadeza, sobre todo, hacia los más pequeños y, en especial, hacia los jóvenes por encima de los 14 años que sufren bullying, pérdida de autoestima y absentismo. Estas enfermedades y sus consecuencias tienen un alto impacto social, laboral, sexual, familiar, e impide realizar una vida normal. Estas patologías generan aislamiento para no tener que explicar a la sociedad que se padece una enfermedad vinculada a la diarrea. De ahí nuestro malestar.

Los últimos datos que le transmitimos al señor Ojeda y cualquier persona no familiarizada con las EII, para que conozcan un poco más nuestra realidad, es que algunas personas ven mermada su calidad de vida por esta situación al verse incapaces de salir de casa y hacer una vida social plena por miedo a no encontrar un lavabo accesible en el momento necesario o en condiciones higiénicas óptimas para nuestra tranquilidad.

Una persona con EII, lo último que pretende es ensuciar un inodoro que podría necesitar en cualquier momento y sin aviso.

Cuando decimos optimas nos referimos a:

– Aseos con iluminación deficiente y cortamente temporizada
– Inodoro en correctas condiciones higiénicas
– Con total disponibilidad de papel higiénico
– Con un lavabo en cabina de inodoro
– Donde haya escobillas disponibles
– Que haya toallas o secadores
– O que disponga de ambientadores

Por esto estamos luchando para conseguir baños adaptados para las 80.000 personas que hay en España con bolsas de ostomía (bolsas donde se recogen heces y orina a través de un orificio realizado quirúrgicamente en el abdomen, llamado estoma).
Pero los ostomizados no son sólo pacientes de EII, sino que existen otras enfermedades como: cáncer de colon, cáncer de recto, diverticulitis con peritonitis intensa, infartos intestinales, traumatismos graves de accidentes, problemas anales complejos, el cáncer de recto bajo y avanzado, tumores complejos del ano, colitis ulcerosa complicada

En España hay unas 80.000 personas ostomizadas.

Programa PRECISO PASAR!

    Después de todo lo comentado anteriormente, nos gustaría añadir que muchas personas, concretamente en Galicia, no pueden usar, por ejemplo, los servicios higiénicos públicos de los autobuses, y deben conducir o que las transporten por carreteras secundarias o caminos forestales por si sufren “un apretón”.

Aunque a un enfermo de EII u otras dolencias parecidas o relacionadas se le concede la discapacidad (en la mayoría de los casos el mínimo del 20%), al no constar movilidad reducida no tiene derecho a tarjeta de estacionamiento PMR. Por ello, desde las asociaciones de afectados por EII de toda España intentamos mejorar su calidad de vida consiguiendo firmar convenios con las distintas administraciones públicas para dotar a los afectados de tarjetas especiales de estacionamiento eventual en Áreas de Carga y Descarga, supervisado por el área correspondiente del ayuntamiento interesado en colaborar. Desde nuestra organización sin fines de lucro ASSEII, el propósito es que las personas que padezcan alguna enfermedad inflamatoria intestinal y/o esté ostomizas, cuenten con una credencial que les garantice recibir el trato idóneo.

La iniciativa de este proyecto “Preciso Pasar!” (aquí en Galicia PRECISO PASAR! empezó en los Estados Unidos y ya se sumaron a esta propuesta distintos países y entidades de afectados por las EII.

NonPodoAgardar_1

Hemos puesto este proyecto en marcha en tres ayuntamientos de la provincia de Pontevedra, donde además de la tarjeta de estacionamiento, ASSEII gestiona con los organismos públicos, privados, comercios y hostelería, una autorización al paciente para el uso de los servicios higiénicos a pie de calle con la única presentación del carnet “Preciso Pasar” de manera gratuita. Insistimos en la importancia de poder usar los lavabos de forma gratuita (sin necesidad de consumo) pues, como ya indicamos anteriormente, esta patología lleva consigo un aumento de deposiciones y cuadros diarreicos continuos e imprevisibles. Hablamos de más de doce deposiciones al día (dependiendo del caso) y ello supondría la consumición de 12 bebidas para poder usar el aseo de los establecimientos (en toda regla supone un gasto considerable para los afectados, entre los cuales tenemos bastantes personas con una discapacidad funcional orgánica por la falta de alguna parte del colon, el íleon o el recto, y/o con pensión de invalidez baja.

Ya se elaboró un protocolo con toda la información del proyecto, un tríptico informativo para los pacientes y la sociedad, una pegatina identificativa para los establecimientos adheridos, y la tarjeta para los pacientes.

La segunda fase de esta iniciativa es proponer a las empresas de transporte de pasajeros que prioricen en la utilización de los asientos cercanos a los servicios de aseo a bordo para pacientes de EII, y reforzando la importancia de ir sentado pues esta posición ayuda a evitar la incontinencia. Es muy importante que dichos asientos estén también cerca de las salidas para poder acceder el más rápidamente al servicio público fuera del dispositivo de transporte.
También promovemos la solicitud a bancos o cualquier local con atención al público, la utilización de sus instalaciones de Aseo, además de la atención prioritaria en ventanillas o mostradores de trámite en general, buscando solución alternativa a la posible pérdida de turno de espera.

Queremos promover la difusión y concienciación de tal patología de manera que muchas personas con Colitis Ulcerosa y Enfermedad de Crohn, o Colitis Indeterminada y ostomizados/as, no teman salir de casa y se sientan cuidados y protegidos por la sociedad y administración pública.

 

Programa ASIÉNTATE

ASI-anagrama-INICIO    También hemos puesto en marcha un proyecto de apoyo y ayuda psicológica llamado “ASIÉNTATE”, que busca identificar las necesidades propias de cada paciente proporcionándole estrategias de afrontamiento positivo ante la enfermedad, mejorando su calidad de vida. Comprobamos la necesidad que tienen muchos enfermos asociados de ayuda psicológica para afrontar su situación personal.

Esta ayuda no la pueden obtener del Servicio Autonómico de Salud debido a la lentitud y recortes económicos del sistema sanitario. Tampoco los enfermos pueden costearse, en la mayoría de los casos, esa ayuda debido a que cuentan con bajos recursos económicos derivados de su situación como discapacitados o encontrarse en situación de precariedad laboral.

 

 

Con mucho gusto

    Señor Ojeda, como puede ver, desde nuestra entidad buscamos que estas patologías se vivan con dignidad y, sobre todo, mejorar la calidad de vida de niños/as, adolescentes, jóvenes, adultos y, últimamente, personas de la tercera edad; buscamos normalización, sin comentarios nocivos que fomenten actitudes no deseadas en esta sociedad. No escogimos tener la enfermedad, pero sí como vivirla, con dignidad y positivismo.

Desde aquí le encomendamos, una vez más, a retirar los vídeos publicados en su canal de YouTube o, de no ser así, complementar su “humor escatológico” con su lado más amable y humano utilizando su poder mediático para visibilizar las temibles Enfermedades Inflamatorias Intestinales y otras patologías relacionadas, apoyando así a todas esas personas que, por desgracia, se ven encarceladas en sus casas por temor a la sociedad.

Sin más, reciba un amable, respetuoso y cordial saludo.

Ángela Paz
Presidenta en ASSEII
Ángela fue, es y será una activa colaboradora de diversas organizaciones dedicadas al desarrollo infantil y juvenil, además de ser una de las fundadoras de ASSEII junto a Sebastián y Víctor.
A sus espaladas cuenta con un amplio currículum social y laboral.
Ángela Paz on EmailÁngela Paz on Facebook